Nuestras propuestas
Vivir con párkinson en el medio rural: una fotografía actual
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que provoca multitud de síntomas tanto motores como no motores. Sin embargo, a estos efectos directos hay que sumar el gran desafío que supone para las personas con párkinson vivir en entornos rurales, donde el acceso a información de calidad y a recursos sociales y sanitarios especializados es limitado.
Los y las protagonistas de esta exposición, Domingo, Angels, Artur, MaDolores, Pepe, MaCruz, Pepita, Federico, Avelina y Manuel tienen párkinson desde hace años y, aunque la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada uno de ellos y ellas es diferente, las limitaciones a las que se enfrentan diariamente en sus pequeños municipios son compartidas.
Las asociaciones de párkinson son, en muchas ocasiones, los principales recursos de proximidad, especializados en párkinson con los que cuentan las personas que conviven con la enfermedad en el medio rural. Sin embargo, estas entidades no disponen de los espacios, la financiación o el personal necesarios para atender a todas las personas que lo necesitan. La amplia dispersión geográfica y la ausencia de transporte público sitúa a las personas en una situación de especial vulnerabilidad y aislamiento social.
Como Federación, nuestro compromiso reside en la defensa de derechos de las personas con párkinson, vivan donde vivan. Por ello, creemos necesaria la puesta en marcha de políticas públicas que garanticen una asistencia sociosanitaria de calidad a las personas que conviven con el párkinson en el medio rural. Y, por otro lado, que doten de financiación a las asociaciones de párkinson que, con recursos limitados, cubren las lagunas asistenciales existentes. Porque esta no es sólo su realidad, es también la de cientos de personas que, como ellos y ellas, viven invisibilizadas en la España rural.
Es hora de cambiar el enfoque
Con esta exposición, a través de los testimonios de nuestros y nuestras protagonistas, la Federación y las asociaciones de párkinson queremos dar voz y visibilidad a todas aquellas personas que conviven con el párkinson en el medio rural y que enfrentan, día tras día, diversas dificultades que impiden su acceso a derechos en igualdad de condiciones.
Para garantizar una vida plena e independiente resulta esencial detectar y entender las necesidades y limitaciones a las que se enfrentan las personas con párkinson en el mundo rural.
Algunas de estas necesidades incluyen:
Desconocimiento: Falta de información actualizada y de calidad sobre el párkinson, las asociaciones de párkinson y otros recursos disponibles. Esto provoca que la concepción social del párkinson esté altamente afectada de estereotipos, prejuicios y falsos mitos que sólo tienen a reforzar la estigmatización y el aislamiento de las personas afectadas.
Sin cobertura sociosanitaria: ausencia de servicios y personal especializado en párkinson que conozca las peculiaridades de la enfermedad y pueda ofrecer una atención experta cuando se necesita.
Aislamiento: La inexistencia de transporte público provoca que las personas con párkinson tengan que depender de terceras personas que dispongan de vehículo privado y tiempo para acompañarlos a las consultas médicas o las terapias en las asociaciones.
Esta falta de acompañamiento no sólo puede provocar un aislamiento real de las personas en el medio rural, sino que plantea un desafío adicional y pone de manifiesto la importante labor de familiares y personas cuidadoras en su acompañamiento diario.
Por ello, resulta fundamental contar con un acceso adecuado a información sobre la enfermedad, las opciones de tratamiento y los recursos disponibles en la zona y, por otro lado, garantizar la presencia de profesionales especializados en párkinson que puedan ofrecer un tratamiento médico y terapéutico específico y adaptado a las necesidades de cada persona. Además, la disponibilidad de una red de transporte público se hace imprescindible en estas zonas para evitar el aislamiento social y garantizar el acceso a los recursos necesarios.
Es importante que las autoridades políticas tengan en cuenta estas necesidades en el desarrollo de políticas públicas que busquen mejorar la atención y el acceso a información, servicios y recursos. Porque solo desde la escucha activa y la voluntad política podremos avanzar hacia una mejor calidad de vida.